İnsan Genom Projesinin Bilime ve Bilim Etiğin Etkisi

İnsan Genom Projesi Nedir?

İnsan Genom Projesi, insan DNA’sını oluşturan genomlardaki bilgiyi incelemek, kaydetmek ve depolamak amacıyla oluşturulan uluslararası bir projedir. 1990’da başlayıp 2003’te tamamlanan ve 2022’de genomun uçtan uca yani tamamı ile çıkartıldığı bu proje, insanlık tarihinde geliştirilen en büyük bilimsel projelerden biri olmakla beraber insanlığın geleceğinin şekillenmesinde önemli bir rol oynayacağı yadsınamaz. Gelin beraber bu projeyi, onun tarihçesini ve neden bu kadar önemli olduğunu daha detaylı bir şekilde inceleyelim.

İnsan Genom Projesinin Hedefleri Nelerdir?

İnsan Genom Projesi, yukarıda belirtildiği gibi, uluslararası iş birliği ve büyük bir çaba ile ortaya çıkmıştır. Projenin hedefleri ilk olarak 1988’de ABD Ulusal Bilimler Akademisi tarafından belirlenmiştir. Bu emellerden en önemlileri arasında insan DNA’sını analiz etmek ve yaklaşık olarak 100.000 insan geninin konumunu belirlemektir. Bu projede aslında sadece insan genleri araştırılmamıştır. İnsan genleri haricinde, bilimsel deneylerde sıkça kullanılan fare, E. Coli bakterisi, ekmek mayası ve sirke sineği gibi canlıların genomları da analiz edilip çıkartılmıştır. Proje, stratejik planlarını proje süresince değiştirse de 21. yüzyıl biyomedikal bilimi için bir altyapı oluşturma hedefinden uzaklaşmadı.^[1]

Proje sırasında teknolojik gelişmeye verilen kasıtlı önemden dolayı normalde öngörülen 2005 yılından 2 yıl önce, 2003 yılında tamamlanmıştır. Bu projede elde edilen başarılar, 1988’de bilim adamlarının düşündüğünün çok ötesindedir.

(NHGRI Fotoğraf Arşivi)

^[1]İnsan Genom Projesinde Kimin DNA’sı Kullanılmıştır?

İnsan Genom Projesinde oluşturulan DNA dizisi (DNA’yı oluşturan nükleotitlerin sırası) aslında birden çok kişinin DNA’sının birleştirilmesiyle olmuştur. Bu kişilerin kimliği, mahremiyet gerekçelerinden dolayı gizlidir. Tabii, oluşturulan DNA dizisinin %70’inin karışık kökenli bir kişiden geldiğini göz ardı edemeyiz, yani DNA’nın çoğunluğu 1 kişiden geliyor. Geri kalan %30 ise kökeninin çoğu Avrupa olan 19 farklı kişiden gelmiştir.

NHGRI Fotoğraf Arşivi

İnsan Genom Projesi, Bilim Camiasında Veri Paylaşımını Nasıl Değiştirmiştir?

İnsan Genom Projesinde çalışan bilim insanları çıkartılan genom taslağının her bölümünü üretimden kısa bir süre sonra herkese açık hâle getirmiştir.

Bu rutin, Bermuda’da yapılan ve “Bermuda İlkeleri”nin oluşturulduğu 2 toplantı sonucu doğmuştur. Bu ilkeler, dizilenen DNA verisinin çabuk paylaşımı üzerine kuralları belirlemiştir. Nirengi noktası olarak kabul edilen bu antlaşmalar, biyomedikal araştırmalarda veri paylaşımına daha fazla farkındalık ve açıklık sağlamasıyla tanınmıştır ve bu özellik, İnsan Genom Projesinin bilime bıraktığı en önemli miraslardan biri kabul edilir.

İnsan Genom Projesi, Biyolojik Araştırmayı Nasıl Etkilemiştir?

İnsan Genom Projesi, üretim ve keşif odaklı bilimsel araştırmanın –belirli bir hipotezi incelemeyen—çok değerli ve faydalı olduğunu genel bilim camiasına göstermiştir. Projenin büyüklüğü aynı zamanda multidisipliner grupların –mühendislik, biyoloji ve bilgisayar gibi alanlardaki uzmanların birleşmesiyle- oluşmasına yol açmıştır. Eskiden biyomedikal alanda bu boyutta araştırmalara büyük bir şüphe ile yaklaşılırken İnsan Genom Projesi sayesinde böyle büyüklükteki araştırmalar yaygınlaştırmıştır.

Aynı zamanda İnsan Genom Projesinin liderleri, genom bilgisini elde etme ve kullanmanın yol açabileceği etik ve sosyal sorunları ele almanın gerekliliğinin farkındalardı. Bu liderler, yeni genomik bilginin araştırma ve tıbba dahil edilmesinin potansiyel risklerinin ve faydaları, ayrıca da genomik bilginin sigorta ve istihdam gibi alanlarda kötüye kullanılabileceğinin de özellikle farkındaydılar.

Bu sorunları anlamak ve ele almak için 1990’da Ulusal İnsan Genomu Araştırma Enstitüsü (NHGRI); Etik, Yasal ve Sosyal Sonuçlar Araştırma Programı (ELSI) kuruldu. Bu programın teşviki ABD Millet Meclisinin NHGRI’nın bütçesinin en az %5’inin ELSI’ye yönlendirilmesini sağlamıştır. NHGRI ELSI programı, dünya çapında biyoetik araştırmalarda bir model olmuştur.