SMA yani Spinal Musküler Atrofi hastalığı için üretilen Zolgensma oldukça pahalı bir ilaç. Türkiye'de yine ayn hastalığın tedavisinde kullanılan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Aileler Zolgensma'ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'dan farklı olarak tek kullanımda etkili. Aileler de bu nedenle kampanya yapıyor.
İlacı üreten Novartis yetkilileri ilacın bu kadar yüksek fiyattan satılmasının nedenin yeni ilaçları pazara sunmanın maliyetinin artması olarak olduğunu belirterek resmi olarak şunu söylüyorlar:
'Bu ilaç, hastalıktan etkilenen ailelerin hayatını çarpıcı bir biçimde değiştiriyor ve SMA hastalarının ömrünü oldukça uzatıyor.'
Bu aslında birçok şirketin, ilacın etkinliğini hesaba katmanın yanı sıra kazanılan yaşam süresine göre de bir fiyat belirleme modeli kullandığını gösteren bir açıklama. Bu model, bir insan hayatına değer biçerek şirketin yatırımlarında makul bir marj elde etmesini sağladığı için etik çevrelerden büyük tepki görüyor.
