Buz Kovası Mücadelesi (Ice Bucket Challenge) ve Nadir Hastalıklara Destek

Kafanızdan aşağı 1 kova dolusu buz ve su dökmek bir hastayı nasıl iyileştirir ki, anlayamıyorum? 

Son zamanlarda tüm sosyal medyayı kasıp kavuran farkındalık projesi ALS Buz Kovası Mücadelesi (Ice Bucket Challenge), bazı insanların anlama güçlükleri bariyerine çarpabiliyor. Aslında anlaması o kadar da zor değil: buz ve su, işin sadece bahanesi, sadece eğlencesi. Aslolan, internetteki ilgiyi ve zinciri sıcak tutarak hastalıkla ilgili araştırma ve merak duygusunu tetiklemek ve nihayetinde bağış yapmaya sevk etmek. Hatta birçok insan eleştiriyor olsa da, bazı ünlülerin "popülerlik ve salt eğlence amaçlı", kimi zaman "aşırıya kaçan" ve "saçma" olan davranışları bile, bu farkındalığa katkı sağlıyor. Dünya genelinde son 1 ayda "ALS" sözcüğünün Google'da aranma oranı 4.17 kat arttı ve dik bir şekilde artış devam ediyor. Türkiye'de ise Temmuz'dan beri "ALS" sözcüğünün Google'da aranma oranı 20 kat arttı! Bu, tartışmasız bir zafer, bir başarıdır.

Yukarıdaki soruya dönecek olursak ve net bir cevap verirsek: iyileştirmeyecek. Sorun da bu zaten. ALS'nin şu anda bilinen hiçbir tedavisi yok. Semptomları idare etmek ve normalde ALS hastalarının 2-5 yıl olan ömrünü bir nebze olsun arttırmak için çok ciddi bir bakım, dolayısıyla devasa miktarda paralar gerekiyor. Neyse ki ALS çok nadir görülen bir hastalık, 100.000'de 3-4 kişide görülüyor. Ancak bu, ALS hastalarını görmezden gelmemiz için yeterli ve geçerli bir sebep değil. Çünkü ALS, yapısı gereği zihinsel fonksiyonlara en ufak zarar vermiyor. Sadece motor faaliyetlerimizi sağlayan nöronları harap ediyor. Zihinsel fonksiyonlara hiçbir zararın gelmediğinin en müthiş ispatı, yeryüzünde yaşayan en zeki insanlardan biri olan Stephen Hawking'in de ALS hastası olması...

Bu Saçmalığı Neden Yapıyoruz?

Bu "Saçma" Davranış İşe Yarıyor mu?

Evet, harika bir şekilde. Ne yazık ki ALS'nin tedavisi bulunmuyor demiştik. Bunun sebebi, ALS'nin çözülemez bir hastalık olması değil. Araştırma kurumları ve devletler üzerinde yeterli toplumsal baskının bulunmuyor oluşu... Çünkü az sayıda ALS hastası var ve bir tedavi üretmek çok masraflı. Ancak bu, herhangi bir anda herhangi birinin başına gelebilecek bu ölümcül hastalığı çözmemiz için engel olmamalı. Dolayısıyla Buz Kovası Mücadelesi'ne katılmak, sosyal medya sayfalarında boş eleştiriler geliştirmeye kıyasla binlerce kat daha fazla işe yarıyor. Ancak eleştiriler bile işe yarıyor, çünkü sızlanan insanlar da, ALS'ye farkındalığa katkı sağlıyor. Dolayısıyla bu mücadele gerçekten de, her açıdan işe yarıyor. Bunu, maddi olarak da görebiliyoruz: Time dergisinin haberine göre Buz Kovası Mücadelesi sadece birkaç haftada (29 Temmuz - 23 Ağustos arasında) 50 milyon dolar bağış toplamayı başardı. 2012'de başlatılan ancak sadece son 1 aydır Dünya çapında popüler olan mücadele, 2013 yılı içerisinde toplamda 64 milyon dolar toplamayı başarmıştı. 2012 yılında ise 29 milyon dolar toplanabilmişti. Yani mücadele, sadece 3 haftada, koca bir yılda toplanan parayı yaklaşık 2'ye katladı denebilir. Bu da, mücadelenin hiç yapılmamasına göre yıl içerisinde 28 kat başarı sağlandığı anlamına geliyor! Evet, mücadele işe yarıyor.

Dolayısıyla siz de sızlanmak yerine bu mücadeleye en azından maddi destekte bulunursanız, herkes için en iyi olanı yapmış olabilirsiniz. ALS hastalığının kol gezdiği ailelerin de vurguladığı gibi, ALS'nin sadece paraya ihtiyacı yok, aynı zamanda toplumsal farkındalığa ve toplumsal baskının devletler üzerine işlemesine de ihtiyacı var. ALS Buz Kovası Mücadelesi'nin bu yönde gittiği ve işe yaradığı hem sayısal, hem toplumsal olarak ortada. Buna katkı sağlayın. ALS hastalarına güç olun.

ALS Buz Kovası Mücadelesi Bitti; Ancak Hala Destek Olabilirsiniz!

Aşağıdaki grafikte Google Trends'den aldığımız bir arama verisi özetini görüyorsunuz.

3 Ağustos 2014 civarında başlayan ALS sözcüğünün aranma miktarı, 21 Ağustos 2014'te en üst noktasına ulaştıktan sonra 12 Eylül 2014 itibariyle eski miktarına dönmüş gözüküyor. Ancak bu birkaç hafta boyunca doruk noktasını yaşayan kampanya sayesinde, ABD'de bulunan ALS Derneği 100 milyon dolardan fazla bağış topladı.

Türkiye'de bile işler beklenenden çok daha iyi gitti: ALS MNH Derneği'nden Sn. Alper Kaya'dan aldığımız bilgiye göre 16 Eylül 2014 itibariyle Türkiye'deki toplam bağış miktarı 968.000 TL'ye ulaştı! Buz Kovası Mücadelesi başladığında bu hedef 500.000 TL idi ve sadece 20.000 TL civarında toplanabilmişti! Bu bağışlar sayesinde ALS MNH Derneği 7 ilde 7 klinik açmak için kolları sıvadı bile! Sayenizde, hiçbir destek bulamayan ALS hastaları, bir anda yanıbaşlarında bir klinik bulabilme imkanı bulacaklar!

Evrim Ağacı olarak biz de elimizden gelen katkıyı sunmaya çalıştık. Indiegogo bağış projemiz beklediğimiz miktara ulaşamayacak gibi gözüküyor olsa da, çorbada tuzumuz olduğu için onur duyuyoruz. Eğer 1 kişiyi bile derneğe yönlendirebildiysek ve 1 TL bile bağış yapılmasını sağlayabildiysek ne mutlu bize.