Albinizm ve İnsanlık: Bütün İnsanlar Albino Olsaydı Neler Olurdu? Albinizm ile İlgili Doğru Sanılan Yanlışlar...

Albinizm, Latincede "albus" yani "beyaz" kelimesinden gelen; hayvanların (ve dolayısıyla insanların) gözlerinde, derilerinde, saçlarında, tüylerinde, kıllarında ve pullarında pigment eksikliği ve pigmentlerin hiç var olmaması durumudur; kimi zaman bitkilerde de görülebilir. Bu kalıtsal duruma bağlı olarak, bu bireylerde kanser oluşumu ihtimali artar ve görüş yeteneği azalır. İnsan harici hayvanlarda albinizm ve melanizm ile ilgili birçok örneği buradaki yazımızdan görebilirsiniz.

Ulusal Albinizm ve Hipopigmentasyon Örgütü olarak da bilinen NAOH'a göre, Amerika Birleşik Devletleri’nde her 18.000-20.000 kişiden biri albinizme sahiptir. Türkiye'de ise 3.000-4.000 kadar albinizme sahip birey olduğu düşünülmektedir.^[1] Bunun yanında Birleşmiş Milletler’e göre Afrika’nın bazı bölgelerinde, Zimbabwe gibi, her 1.000 kişiden biri albinizme sahiptir. Peki... Tarih öncesi çağlardan günümüze kadar dünyadaki herkesin albinizmi olsaydı dünya nasıl olurdu?

Farklı Görünümler...

NAOH’a göre Amerika Birleşik Devletleri'ndeki en yaygın albinizm formu, hem gözlerde hem de ciltte koyu pigment melanin üretimini engelleyen okülokütanöz albinizmdir (kısa OCA). NOAH, bu tür albinizmin bugüne kadar, OCA1 ila OCA7 arasında sayılarla isimlendirilen yedi alt türü olduğunu belirtiyor. Alt türe bağlı olarak insanlar beyaz, sarı veya kahverengi saçlara sahip olabilir. Chicago bölgesinde bir rehabilitasyon danışmanı olan Kelsey Thompson, şöyle açıklıyor:

Okülokütanöz albinizmin en şiddetli tipi olan OCA1'e sahibim. Saçımda, cildimde ve gözlerimde pigment yok.

Thompson, daha önce NOAH'ın yönetim kurulu başkanlığı da dahil olmak üzere 10 yıl görev yaptı.

Albinizmi olan kişilerin kırmızı göze sahip olduğu inancı yaygın bir efsanedir. NAOH, ışık koşulları gözün arkasındaki kan damarlarını görünür hale getirebilse de ve bu, gözlerin kırmızı ya da mor görünmesine neden olabilse de albinizmi olan çoğu insanın gözlerinin mavi olduğunu belirtti. Örneğin Thompson’ın gözleri açık mavi... 2014'te Bianet'e konuşan Albinizm Derneği Başkanı Burcu Çakır Keskin ve albinizmli bir yetişkin olan Başkan Yardımcısı Ali Şengöz, albinizmle ilgili doğru bilinen yanlışları şöyle sıralıyorlar:^[1]

• Albinizmli bireyler, gerekli önlemleri alarak güneşe çıkabilirler.
• Albinizmli bireylerin gözleri kırmızı değildir, mavi ya da gri renklidir. Flaş ışığında kırmızı gibi görünür.
• Albinizm bir hastalık değil, genetik bir durumdur.
• Albinizm, hem anneden hem babadan gelen genler dolayısıyla oluşur. Taraflardan birinin taşıyıcı olması yeterli değildir.
• Albinizmli bir yetişkinle evlenen, albinizm geni taşıyıcısı olmayan bir kişinin çocukları taşıyıcı olur ancak albino olmazlar. Çünkü albinizm çekinik gendir.
• Albinizmli çocuklar, tıpkı diğer çocuklar gibi büyürler.
• Yalnızca insanlarda değil, tüm canlılarda albinizm görülür.
• Albinizm de yaşanan göz problemleri, gözlük kullanımı ile düzeltilemez. Gözlerdeki oynamaya Nistagmus adı verilir ve ışığa olan duyarlılıktan dolayı göz kaslarında oluşan deformasyon neticesinde oluşur.
• Henüz albinizmin tedavisi bulunamamıştır. Hamilelikte yapılan testler ile teşhis edilemez.
• Okul döneminde, az görmeden kaynaklı desteğe ihtiyaç duyarlar. Büyük punto ile basılmış kitap, sınav kağıtları. El dürbünü, teleskopik gözlük gibi yardımcı cihazlarla desteklenirlerse, okul basarileri normal seviyede olur.
• Düzenli olarak dermatolojik ürünler, özellikli güneş kremi kullanmazlarsa, erken yaşta cilt kanserine yakalanma olasılıkları oldukça yüksektir.

Açık Ten

Albinizm hastaları için önemli bir endişe açık ten renginin hassasiyetidir. Saç ve ciltte bulunan bir pigment olan melanin, cildi ultraviyole ışığa karşı korur ve albinizm hastalarının güneş yanığı ve cilt kanserine karşı dikkatli olması gerekir. Thompson, şöyle diyor:

Gençken güneşe maruz kalma konusunda biraz ukala davrandım ve şiddetli güneş yanıklarım oldu. Hayatım boyunca, güneşe karşı daha dikkatli olma, güneş kremi kullanma ve olabildiğince sık gölge arama alışkanlığı edindim.

Herkes Albino Olsaydı...

Peki herkeste albinizm olsaydı ne olurdu? Bu konu hakkında röportaj yapılan bir bilim insanı, bu faktörün tek başına albinizm olan popülasyonların zaman içinde hayatta kalma ihtimalinin son derece düşük olduğunu düşündü. Thompson, şöyle anlatıyor:

Bu hayal kırıklığı yaratıyor; ancak şaşırtıcı değil. Bence albinizm ile yaşama deneyimi olmayan pek çok insan, bunu herhangi bir engellilik olarak görüyor. Ne korkunç bir kader, günlük işleri bile mücadele etmeden yapmak korkunç olurdu. Ancak bu bir ölüm fermanı değil.

Herkesin albinizmi olsaydı, dünyanın dört bir yanındaki insanlar Sahra’daki çöl halkları gibi ciltlerini korumak için uzun giysiler ve başlarını ve yüzlerini korumak için şapkalar, eşarplar veya peçeler takmayı benimseyebilirdi. Ayrıca güneş kremi görevi görmeleri için, ciltlerinde koruyucu kaplamalara da kullanabilirlerdi. Namibya'daki Himba halkının kadınları, düzenli olarak, tereyağı ve aşı boyasından yapılan ve genellikle omuzumba çalılarının aromatik reçinesiyle parfümlenen, "otjize" olarak bilinen turuncu veya kırmızı bir macun giyerler. Himba kadınları, estetik nedenlerle otjize kullansalar da albinizmi olan bir popülasyonun güneş kremi olarak hizmet etmek için benzer bir macun oluşturabileceğini hayal etmek mümündür. Thompson, bunlara ek olarak şöyle diyor:

Kültürlerin muhtemelen güneş ışığının yoğun olduğu saatlerin dışında daha fazla günlük aktivite yapmak için evrimleştiğini hayal edebiliyorum, daha çok sabah erken ve öğleden sonra geç saatlerde.

Albinizmi olanlar evlerini gölgeli ortamlarda ve daha az güneşli enlemlerde yapmayı tercih edebilir. Yani bu insanların yaşamayı tercih edeceği yerleri hayal ederken Antalya'yı değil, Norveç'i düşünün. Thompson, şöyle diyor:

Ailemle birlikte sahile gitmekten hala zevk alıyorum. Ancak herkesin albinizmi olsaydı, insanların yaşamayı düşünmek için bile dayanılmaz olabilecek yerler var: Ortadoğu'nun ve Amerika'nın güneybatısının belirli kısımları gibi. Bunlara rağmen Kaliforniya’nın güneylerinde yaşayan ve orayı seven albinizmi olan insanlar tanıyorum.

Görme Problemleri

Albinizm olan kişilerde görme sorunları vardır; çünkü göz içindeki yapılar rahimdeki gelişimi melanine ihtiyaç duyar. Thompson, şöyle anlatıyor:

En iyi görme keskinliğim 20/200 ki bu beni, yasal olarak kör yapıyor. Tam renkli görebiliyorum; ancak görebildiğim ayrıntılar zayıf. Bulanık görmek gibi değil de yüksek çözünürlüklü bir TV ile 80'lerden bir TV arasındaki fark gibi. Albinizm olan kişilerde fotofobi de olabilir veya ışıktan gelen parlamaya karşı daha duyarlı olabilirler.

Bu görme sorunları, herkesin albinizme sahip olduğu varsayımsal bir geçmişte, endüstri öncesi toplumların hayatta kalmak konusunda olağanüstü zorluklar yaşayacağını düşünmemize neden olmaktadır. Thompson, şöyle anlatıyor:

Bununla birlikte, albinizm ile yapabilecekleriniz konusunda çok fazla görüş farklılığı var. Daha iyi görebilmek için her gün belli aletler kullanmak zorundayım; ancak diğer insanlardan oldukça bağımsız bir şekilde çalışmam mümkün. Albinizmde sahip olduğumuz bir avantaj, görme konusundaki zayıflık haricinde hiçbir şeyi kaybetmemiş olmamız. Bana göre normal olan bu.

Albinizmli olan, yetenekli avcılar tanıyorum. Hayatım boyunca albinizm organizasyonlarına dahil oldum ve ne zaman albinizmi olan bir kişinin yapamayacağı bir görev veya iş olduğunu düşünsem, her seferinde bunu yapan bir albino olduğunu gördüm.

Herkes Albino Olsaydı...

Yani tüm insan popülasyonunda albinizm olsaydı, dünyada gezinmeye yardımcı olmak için bastonlar, gören hayvanlar ve hatta belki de yarasalar gibi ekolokasyon kullanabilirdik. Thompson, yine de araba sürmek için yeterince işlevsel vizyona sahip albinolar da olduğunu hatırlatıyor. Şöyle diyor:

Küçük erkek kardeşim benimle aynı tür albinizme sahip ve biz bir göz hekiminin ofisinde oturduğumuzda, görme yeteneğimiz oldukça benzer şekilde test ediliyor. Ama kardeşim buna uyum sağladı. Hatta bir hokey kalecisiydi. Pakı izlemezdi; ancak oyunculara pakın ne zaman ona doğru geldiğini anlamak için oyuncuları takip ediyordu.

Görüş yeteneği düşük olan albinolar, okumaya yardımcı olmak için büyüteçlere ve el teleskoplarına güvenebilirler veya gazete kağıdını yüzlerine daha yakın tutabilirler. Ama çoğu zaman bunları, görüşü belli bir düzeyde olan insanlara göre tasarlanmış olan topluma uyum sağlamak için kullanıyoruz. Dünya yalnızca albino olan insanlarla evrimleşseydi, muhtemelen tüm yazılar da büyük punto ile basılırdı.

Thompson, albinizm olan endüstri öncesi toplumların avcılıktan çok tarıma bel bağlayacağını düşünüyor. Diğer olasılıklar arasında bir çubuk veya ağ ile tuzaklar kurmak ve balık tutmak gibi keskin görüş gerektirmeyen faaliyetler yer alıyor.

Sosyal Etki

Albinizmli insanlar, görünüşleri nedeniyle dünya çapında yaftalanma problemi çekerler. Hikayelerde genellikle kötü adamlar olarak gösterilirler. Örneğin Da Vinci Şifresi'ndeki kötü keşiş Silas'ı düşünün. The New York Times ve diğer kaynaklara göre, Tanzanya'da albinizmi olan düzinelerce insan, vücut parçalarını almak amacıyla öldürüldüler. Thompson şöyle diyor:

Albinizmi olan bazı insanlar çok destekleyici bir ortamda büyüyorlar ve çok fazla olumsuzlukla karşılaşmıyorlar, oysa diğerleri oldukça travma yaşıyorlar. Benim deneyimim, bu iki ucun tam ortasındaydı. Çok kötü değildi; ama çocukken çok fazla zorbalığa maruz kaldım. Bir yetişkin olarak bu biraz can sıkıcı bir durum. Kaba ve saldırgan sorular alıyorum ve saçıma dokunmak isteyen insanlar olabiliyor. Bu gerçekten uygunsuz bir davranış. İnsanlar normalde tamamen yabancı oldukları birine karşı bu sınırları aşmayı hayal etmezler, ancak albinizm gibi gözle görülür bir farkınız olduğunda, farklılığınız dolayısıyla bu sınırların kalktığına inanılır.

Keskin ise, Türkiye'deki albinoların yaşadıkları problemleri şöyle anlatıyor:

Okul çağlarından itibaren, dış görünüşlerindeki farklılıklar dolayısıyla çeşitli problemler yaşamaya başlıyorlar. Az görme durumundan kaynaklı sorunlar ve yardımcı cihazlara erişimde maddi zorluklardan bahsetmek mümkün. Bu konuda bir iki merkez dışında herhangi bir rehabilitasyon çalışmasının yapılmıyor olması da problem yaratıyor. Albinizmli bireyler cilt koruması için dermatolojik özellikli güneş kremleri kullanmak zorunda olmalarına rağmen, sosyal sigortalar bu ihtiyacı karşılayacak kadar kapsamlı değil.

Bunun yanı sıra albinizmli çocuk sahibi olan ailelere, çocuklarının durumu hakkında yeterli bilginin verilmemesi dolayısıyla yaşanan bilgi boşluğu ve ilk dönemler için önemli olan, psikolojik destek eksikliğin de söz etmek mümkün. Çocukların okullarda karşılaştığı zorluklar; tahtayı uzaktan görememeleri dolayısıyla yaşadıkları başarısızlıklar ve bu çocuklara, yine bilgi eksikliğinden kaynaklı olarak yeterli desteğin verilmemesi de karşılaşılan sorunlardan.

Herkes Albino Olsaydı...

Elbette herkesin albinizme sahip olduğu bir dünyada, kesinlikle albinizme dayalı bir yaftalama olmayacaktır. Bunun yerine albinizm, belki de dil ve alet kullanımına ek olarak insanlığı doğanın geri kalanından ayrı ve üzerinde kılan bir özellik olarak görülebilirdi. Thompson, şöyle diyor:

Herkes albinizmli olsaydı, ırk algısının nasıl değişebileceğini düşünmek ilginç olurdu. Hindistan'dan bir arkadaşımın benimle aynı tür albinizmi var. O ve ben, iki farklı etnik kökenden gelmemize rağmen, birbirimize kardeşim ve benden daha çok benziyoruz. Sonuç olarak, eğer herkesin albinizm olsaydı bu, görünüş açısından birbirimiz hakkında yaptığımız yargıları gerçekten değiştirebilirdi.

Albinizm, toplumları başka şekillerde de etkileyebilir. Thompson şöyle anlatıyor:

Albinizm olan bir grup insanla konuşurken, işleri normal dünyada yaptığımızdan biraz farklı yapıyoruz. Tanıdığımız birini gördüğümüzde kendimi neredeyse telefondaymış gibi tanıtıyorum. "Hey, Matt, ben Kelsey!". Çünkü diğer kişinin pek iyi görmediğini biliyoruz ve belki birbirimize görme zayıflığımız yüzünden biraz daha yakın durmayı tercih ediyoruz.

Thompson, bu tür selamlaşmalar ve insanların kişisel mesafelerine yapılan yakınlaşmalar, herkesin albinizme sahip olduğu bir dünyada toplumun standart özellikleri haline gelebilir. Ayrıca Thompson şöyle diyor:

Az gören insanlara öğretilmesi gereken, göz teması kurmak gibi çok fazla sözsüz iletişim aracı var. Nistagmusum var, bu yüzden gözlerim biraz titriyor ve bir kişinin gözlerini görmekte zorlanıyorum, bu yüzden nasıl göz teması kuracağımı ve durmadan bakmamak gibi şeyler hakkında düşünmeyi öğrendim. Bunlar benim dünyaya asimile olma sürecinde edindiğim tecrübeler.

Yani herkes albinizme sahip olsa, göz teması kurma normu artık bir norm olmaktan çıkabilir. Thompson, son olarak şöyle diyor:

Bu gerçekten alışılmadık bir zihinsel deney. Bir norm olarak albinizmi ve bunun dünya ve kendim hakkındaki düşüncelerini nasıl değiştireceğini düşünmek zor.